La Fundación PORQUEVIVEN: Transformando los cuidados paliativos pediátricos en Madrid
La Fundación PORQUEVIVEN en Madrid ofrece atención integral y apoyo emocional a niños con enfermedades incurables y sus familias, promoviendo una vida plena y digna en el hogar.
La Fundación PORQUEVIVEN brinda atención integral en el hogar, enviando a profesionales de enfermería, trabajadores sociales y psicólogos para ofrecer cuidados completos a niños con enfermedades incurables. Además, proporciona apoyo económico a padres que deben dejar de trabajar para cuidar a sus hijos y suministra materiales ortoprotésicos como camas articuladas y sillas.
La Fundación también ofrece acompañamiento emocional a través de grupos de duelo, celebraciones in memoriam y reuniones informales como el Café de los Viernes. La sostenibilidad financiera es un desafío constante, pero la construcción de la Casa PORQUEVIVEN, financiada por la Fundación Amancio Ortega, ayudará a ofrecer terapias, aulas de integración, centro de día y alojamiento para respiro familiar.
Otros desafíos incluyen la escasez de recursos, falta de concienciación, fragmentación en la coordinación y la necesidad de mayor formación especializada y financiación en I+D+I para nuevas prácticas y tratamientos.
Otros desafíos incluyen la escasez de recursos, falta de concienciación, fragmentación en la coordinación y la necesidad de mayor formación especializada y financiación en I+D+I para nuevas prácticas y tratamientos.